Koncert kolęd dla Michała

DMD... to tylko 3 litery, które może zapamiętać każdy, ale nikt nigdy, przenigdy nie chciałby ich usłyszeć, bo na dzień dzisiejszy stanowią o wyroku z karą śmierci w zawieszeniu.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to bardzo rzadka choroba genetyczna, polegająca na postępującym i nieodwracalnym zaniku mięśni. Dotyka tylko chłopców, którzy rodzą się zdrowi i rozwijają się prawidłowo do momentu ujawnienia się choroby. Wtedy następuje stopniowy zanik mięśni, uniemożliwiający najpierw poruszanie, potem oddychanie, a w końcu pracę serca.

Choć medycyna goni naprzód, od tego wyroku nie ma jeszcze ułaskawienia..

Trzeba kupować kolejne dni w nadziei, że nadejdzie przełom i ktoś powstrzyma to co dzisiaj jest nieuniknione. Cuda w medycynie się zdarzały i zdarzać będą, ale nasi kolejni bohaterowie wierzą w naukę, dlatego robią wszystko, aby kupić cenny dla nich czas.

Celowo piszemy w liczbie mnogiej, bo w przypadku każdej choroby śmiertelnej dotyka ona całej rodziny.

Poznajcie Michała i jego rodzinę.

Michał, Kasia, Adrian, Ola i Natalia .

Jak sami o sobie mówią, są rodziną patchworkową. W ich pierwszych związkach nie sprawdziło się powiedzenie „żyli długo i szczęśliwie” i choć znaleźli szczęście u swojego boku to zwrot „długie życie” w ich sytuacji to sprzeczny epitet.

Michał, biologiczny syn Kasi od 10 lat choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Zdiagnozowany późno, bo w wieku 5 lat. Coś co miałobyć zwykłą grypą żołądkową po długiej drodze szpitalnej okazało się wyrokiem w postaci DMD. Na początku choroby zastosowali eksperymentalną metodę leczenia tzw. exon skipping, dla której wciąż prowadzone są badania kliniczne. Niestety leczenie tą metodą nie trwało długo i po 3 tygodniowej przerwie od podawania leku, Michał przestał się poruszać i już nigdy samodzielnie nie wstał.

Mówi się, że pasje i zainteresowania chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a pomagają im żyć z tą chorobą. Michał również ma swoje pasje i jedną z nich jest niewątpliwie piłka nożna. W 2015 roku dzięki Fundacji „Mam marzenie” mógł spotkać się ze swoją ulubioną drużyną FC Barceloną na sławnym Camp Nou. Jednak stan zdrowia Michała już od dawna nie pozwala mu na granie w piłkę nożną. Do niedawna mógł jeszcze pograć w nią na konsoli. Dzisiaj może tylko popatrzeć w ekran telewizora i podziwiać piłkarzy grających na murawie. Na swoim wózku przmierzył do tej pory niezliczone kilometry, zdobywając Morskie Oko zarówno latem jak i zimą, co jest nie lada wyczynem dla osób poruszajacych się na wózku.

Dzisiaj Michał ma już 14 lat. Choroba cały czas postępuje. Jeszcze niedawno mógł sam umyć sobie zęby. Aktualnie nie podnosi już rąk do góry... Kasia, mama Michała czuwa każdej nocy, obracając syna, kiedy tego potrzebuje. Sama niedawno przeszła operację przepukliny, więc w codziennych obowiązkach i czynnościach pielęgnacyjnych przy Michale pomagają jej Adrian i siostra Michała, Ola. Nie skarżą się choć łatwo nie mają, nie proszą o wiele, ale o niezbędne minimum, które pozwoli Michałowi godnie żyć z tą nieuleczalną chorobą do czasu wynalezienia odpowiedniej metody leczenia.

Osoby naznaczone DMD przy dzisiejszej medycynie dożywają 2-iej lub 3-ciej dekady życia. Michał skończył niedawno 15 lat i jego jedyną szansą, aby doczekać przełomu w medycynie jest codzienna, żmudna i kosztowna rehabilitacja.

Biologiczny ojciec Michała opuścił rodzinę, krótko po zdiagnozowaniu syna. Niestety również nie wywiązuje się z obowiązku alimentacyjnego, co znacznie ogranicza finanse rodziny i możliwości rehabilitacyjne. Codzienna specjalistyczna rehabilitacja jest kluczem do utrzymania jak najdłuższej sprawności ruchowej i mięśniowej. Ze względu na brak środków Michał odbywa taką rehabilitację 2 razy w tygodniu, a resztę ćwiczeń wykonuje samodzielnie z mamą w domu.

Od początku 2019 roku odbywają się w Polsce liczne badania i eksperymenty z komórkami chimerycznymi prowadzone przez wybitnych lekarzy: profersor Marię Siemianow oraz jej syna dr Krisa Siemianow'a. Pierwsze wyniki dają nadzieję na przełom w leczeniu, niestety sam proces badań klinicznych i wprowadzenie samego leczenia do obiegu komercyjnego może jeszcze potrwać 3-4 lata.

Dlatego chcielibyśmy razem w Wami pomóc Michałowi przetrwać ten czas, nie tylko wspomagając finansowo jego rehabilitację, ale także dać siłę do codziennej walki dla jego bliskich, która trwa nieprzerwanie od prawie 10 lat, 24h na dobę.

Bezsprzecznie do najpilniejszych potrzeb należy zakup specjalistycznego łóżka elektrycznego z materacem odleżynowym, dofinansowanie odpowiedniej suplementacji oraz zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego.